O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia do mês de fevereiro, é um momento de reflexão para debater sobre a existência de condições raras de saúde e os cuidados que são necessários com pessoas que sofrem com alguma doença desse tipo.
A data comemorativa foi criada no ano de 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e a ideia era chamar a atenção dos profissionais da área da saúde, dos líderes de governos e da população em geral sobre os desafios encontrados por quem tem alguma doença rara, além de discutir avanços na política de atenção a este segmento da sociedade. No Brasil, a data foi instituída pela Lei n.º 13.693/2018.
Segundo o Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma doença rara. Por se tratar de uma condição rara de saúde, o diagnóstico pode ser difícil e muito demorado, é comum pacientes ficarem meses, ou até mesmo anos, visitando médicos e serviços de saúde em busca de um diagnóstico definitivo.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos. Entre as doenças que são consideradas raras estão a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Doença de Crohn, Angioedema hereditário, Doença de Gaucher e a Hemofilia. A estimativa é de que existam mais de 6 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
Projetos de Lei – Os vereadores da Câmara Municipal de São Luís entendem os obstáculos impostos a quem tem alguma condição rara de saúde, por conta disso pesquisam e elaboram proposições que possam melhorar a vida dessas pessoas.
O vereador Aldir Júnior (PL) é autor do Projeto de Lei nº 077/23 que visa garantir o direito ao encaminhamento prioritário para confirmação diagnóstica de pessoas com suspeita de doença rara.
“Como qualquer outra doença, quanto mais precoce for o seu diagnóstico, mais eficaz será o tratamento. Identificá-la, no entanto, não é tarefa simples. Por serem pouco conhecidas, elas podem passar despercebidas, sobretudo porque seus sintomas confundem-se com os de outras doenças. Para alcançar o diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes, de modo que, muitas vezes as doenças raras são subdiagnosticadas ou diagnosticadas tardiamente”, frisou.
Na justificativa da proposição, o vereador ressalta que a demora no diagnóstico, e consequentemente no início do tratamento, pode agravar o quadro de saúde do paciente.
“Uma eventual suspeita, portanto, merece e deve ser tratada com a prioridade inerente à gravidade e complexidade das doenças raras. A prioridade, enquanto medida excepcional, justifica-se em razão das particularidades da enfermidade indicada, cujas consequências, muitas vezes, são irreversíveis”, disse.
O projeto encontra-se em tramitação na Casa Legislativa e na sua eventual promulgação poderá contribuir para a evolução no quadro de saúde de muitas pessoas.
Já o vereador Ribeiro Neto (Cidadania) é responsável por elaborar o Projeto de Lei nº 179/23 que dispõe sobre a inclusão de pessoas com deficiência, nanismo e doenças raras na publicidade institucional do município.
O projeto prevê a inclusão de pelo menos 25% de pessoas com as características citadas no número total de participantes de uma peça de publicidade do município de São Luís em que seja necessário a exposição de pessoas. Outro ponto importante do projeto é que a deficiência ou condição da pessoa que participa da peça publicitária ou propaganda seja perceptível.
O projeto de Ribeiro Neto também está em tramitação na Câmara e a medida é mais um passo tomado em direção à inclusão social de todos, independente de sua condição.
Fonte: Câmara Municipal de São Luís
